CHI SIAMO.
P&T Onlus e' stata fondata il 2 Maggio 2014 da un gruppo di amici di Paola, per migliorare la sua situazione e quella di tutti i malati e delle loro famiglie. Gli scopi fondamentali dell'associazione sono:
promuovere la tutela, l'assistenza e la cura dei malati di SLA, garantendone la dignità personale per una migliore qualità della vita;
stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla SLA al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica, le Autorità politiche, sanitarie e socio assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro familiari;
sollecitare le Strutture competenti perché provvedano con rapida e accurata diagnosi a fornire trattamenti e cure adeguate ai malati e la necessaria assistenza ai familiari;
promuovere e/o sostenere anche in collaborazione con Istituzioni Pubbliche e/o private, attività di ricerca scientifica e di studio per l'approfondimento delle conoscenze scientifiche circa i modelli e le tecniche di intervento nell'ambito della SLA;
promuovere e/o organizzare percorsi di formazione professionale del personale sanitario socio-assistenziale e dei care-givers;
informare i malati, i loro familiari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilità di cura ed assistenza;
promuovere la presenza sul territorio di referenti dell'associazione;
aderire ad organismi nazionali ed internazionali che si occupano di SLA.
CHE COS'E' LA S.L.A.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che trasmettono i comandi per il movimento dal cervello alla muscolatura scheletrica (volontaria).
Il suo nome significa: indurimento (Sclerosi) della porzione laterale del midollo spinale (Laterale) e atrofia muscolare (Amiotrofica).
Generalmente si ammalano di SLA individui adulti di età superiore ai 20 anni, di entrambi i sessi, con maggiore frequenza dopo i 60 anni.
L'incidenza è di circa 2-5 casi ogni 100.000 abitanti con una prevalenza di 5-8 malati ogni 100.000 abitanti; in Italia si manifestano in media tre nuovi casi di SLA al giorno e attualmente si contano circa 5.000 ammalati.
COME AGISCE LA S.L.A.?
La Sclerosi Laterale Amiotrofica determina atrofia con perdita progressiva della forza muscolare fino ad arrivare alla paralisi totale. Rimangono tuttavia integre nella quasi totalità dei casi, le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali.
L'eziologia e la patogenesi della SLA sono ancora sconosciute, comunque è ormai accertato che la SLA è una malattia multifattoriale ed inguaribile. I sintomi iniziali sono impercettibili e variabili; comune è la progressiva perdita di forza che può interessare tutti i movimenti volontari.
La SLA è una malattia molto difficile da diagnosticare. Esistono ausili per migliorare l'autonomia personale anche in termini di respirazione e nutrizione, il movimento e la comunicazione.
Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e la speranza di trovare presto un rimedio definitivo si è fatta più concreta.
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